Lovisa För Liv

Cancer, vår dotter har fått cancer. Tolv och ett halvt år. Vi låg inne på drottning Silvias barnsjukhus, Östra i Göteborg, en kall januaridag 2014. En helt overklig känsla nästan som på film. Hodgkins lymfom, stadium 4B. Du va så sjuk lilla Lovisa. Kritiskt tillstånd när det väl uppdagades att en stor tumörmassa tryckte på vitala organ. Några dygn med ovisshet, tårar och rädsla. Handlar detta verkligen om oss men efter en tid tar man på sig krigarutrustningen och kör på. Lovisa har från början haft den utrustningen men också lyckats ha ett leende på läpparna. Tuffa cytostatikabehandlingar och högdos kortison. Utseendet förändrades med svullnad och inget hår, men lika vacker ändå. Trots orkeslöshet och ovisshet fanns ett leende.

Vi började göra som Lovisa le, och hitta på roliga saker fast det var en tuff period. Ibland fick Lovisa uppleva något kul med hjälp av barncancerfondens sponsring. Min stora dag har också spelat stor roll i detta att få glömma den tuffa vardagen för en stund. Efter en tid fick vi komma hem och börja på barnavd,dagvården Halmstad sjukhus. Underbar personal precis som på drottning Silvia, som är så viktigt i en sådan här situation vi befann oss i. Lovisa gick i skolan och mådde rättså bra trots allt. Att vara med kompisar och ha ett så normalt liv som det går, är A och O, för att orka.

Strålningen på Jubileumskliniken var till en början lite skrämmande och nytt men det gick väldigt bra. Hon var ensam i strålningsrummet. Också här underbar personal. Strålningen slutade i augusti, nu skulle behandlingen vara slut. Allt var klart. Nu skulle vi andas ut. Ta igen allt. Vi åkte på semester till Barcelona. Oh vad kul vi hade. Många skratt, sevärdheter, cava till mamma och shopping till döttrarna och Gaudi till pappa. Vi åt väldigt god tapas som barnen älskade. Hem till vackra september.

Oktober. Vi börjar märka att Lovisa ter sig lite som när hon insjuknade i början av året. Hosta, bröstsmärta och feber. Oron hänger i luften. Vi får komma in och göra en vanlig slät röntgen. Jo man ser en prick. Allt rullar på och en PETscan i Göteborg visar aktivitet (cancer). Biopsisvaret bevittnar återfall i Hodgkins lymfom. På en gång fäller vi upp krigarutrustningen. Lovisa har ett avslappnat förhållande till återfallet. Som hon sa ” det var lite kvar som nu ska försvinna”. Detta kallas för period två, återfallet. Här kommer en tid med tvivel och gnagande oro för oss vuxna. Men inte för Lovisa. Hon lutade sig mycket på vad doktorn hade sagt vid diagnosbeskedet i början av januari till Lovisa” ska man behöva ha cancer Lovisa ska man ha den sorten du har, för det kan man bota”.

Hon har varit så lugn, klok och trygg. Och så detta leende. Men ändå fanns oron, ovissheten och under de följande månaderna, oktober, november och december va det extra tufft. Men man tar sig igenom det mesta när man måste. Vi var mer inlagda på sjukhus den här andra perioden och vi lärde känna en del familjer lite mer. Det har varit glädje men också tärande oro i dessa möten. Vänner för livet.

Efter cytostatikabehandlingarna fick Lovisa en slutbehandling en högdos (cytostaika) som praktiskt taget slår ut benmärgen då behövs fräscha stamceller som är hennes egna, de tog man ut innan återfallsbehandlingen. Detta gick bra. Det var nu vi fick se och uppleva Lovisa sjuk på riktigt. Påverkad av alla biverkningar från högdosbehandlingen men det gick överlag väldigt bra. Sond för mediciner och näring, underlättade situationen under en veckas tid. Infektion, matleda och allmänt nedsatt men vid gott mod och ett leende. Lovisa har alltid känt sig trygg på sjukhus. Underbar personal.

Vi fick efter några veckors isolering lämna sjukhuset och fortsätta isoleringen hemma. Hem till katterna och huset. Nu ska vi försöka få henne att äta. Näringsdryck och tortillini. Denna pasta som hon älskat under sjukdomstiden. Hon älskar god mat och lagar den gärna själv i vanliga fall när hon är pigg. Nu var matlusten nästintill obefintlig. Nu börjar också återuppbyggnadsfasen av en nedgången kropp.

Efter någon månad började Lovisa få problem med andningen. Dåligt utfall på spirometrin. Utredning av lungmedicin, östra drottning Silvia. Behandling påbörjas med kortison i högdos. Det kanske var nu som Lovisa för första gången verkligen visade att nu räcker det. Kortison är hennes fiende med dess biverkningar. Lovisa vet varför hon ska ta det och hon gör det. Inget leende.

Lillasyster Julia alltid så positiv och klok men tänk vad du har fått känna på hur tufft livet kan vara för någon som står så nära och inget kan göra. Att stå bredvid. Men du Julia har alltid gjort något och varit en räddning för hela familjen genom ditt sätt att vara, underbar.

Under den här tiden har vi mött många människor och speciellt i föräldraköket på Östra, avd 322 som vi haft samtal med oroliga föräldrar men också hoppfulla och glada. Vi har skrattat och gråtit ihop. Det har varit en tung vår, där familjer vi lärt känna fått tråkiga besked och även förlorat kampen mot barncancer. Sorg. Begravning. Orättvishet. Varför. Killen Tristan i rum 3 var en sådan kämpe men tyvärr var hans sjukdom för tuff. Han var en fotbollskille med nr 11 på lagtröjan. Han blev elva år. För att hedra och minnas följer hans tröjnummer med på loppet.

Almershus har diskuterats av många familjer som något man längtar efter. Det blir en fristad, dessutom får man träffa familjer i samma situation.

Vi har förstått under denna tiden att det är viktigt att också ha roligt och vi har försökt att hitta på meningsfulla roliga saker. I framtiden fortsätter vi med det. Resa är något vi och Lovisa längtar efter. Hon önskar sig en SUP, så kanske ni ser henne paddla omkring i viken i sommar. Vi är så glada att Lovisa börjat blogga då det hjälper henne att sätta ord på det hon vart med om men också det hon upplever här och nu. Följ henne gärna; Nouw.com/lollok

Hoppas vi ses på loppet i sommar i rosa tröjan. Tillsammans är vi starka.

//fam Koraca

 

Spring med Lovisa För Liv i Varbergsloppet 2017 – anmäl dig här